ФИО ребенка: Шелудько Александр Сергеевич Дата рождения ребенка: 9 июня 2016 года Диагноз:ДЦП, атонико - астатическая форма. Симптоматическая эпилепсия. Место жительства: г.Симферополь, Крым Место лечение: МЦ Мастерская Здоровья г.Севастополь. Начало курса реабилитации: Сентябрь 2020. Мама Саши обратилась за помощью к нашему фонду во второй раз, так как Саше необходимо несколько курсов реабилитации в год. Данный курс предстоит в Сентябре 2020 г. После 4 курсов реабилитации в Мастерской Здоровья у Сашки большой прогресс в физическом и интеллектуальном развитии. Появилась опора на ручки, Саша окреп, координация лучше стала. Нельзя останавливаться на достигнутом, есть большая вероятность что Сашенька сможет сам пойти своими ножками. История Саши от его мамы Анжелики. Всем здравствуйте. Хочу рассказать вам о самом сильном мальчике в мире. Беременность моя проходила хорошо, без каких либо особенностей и патологий. Родился Сашенька в срок. 8 июня в 20:00 я пошла в роддом чтобы меня посмотрели, так как были слабые схватки. Меня посмотрели и решили что будем сегодня рожать. Спустя 4 часа мне прокололи пузырь, воды были светлыми. Я дальше ходила по палате, время было уже 2 часа ночи, а раскрытие все ещё было маленькое. В 3 часа пришёл врач и сказал что лучше будет провести кесарево. И 9 июня 2016 года в 3:20 появился наш мальчик, 9\9 по апгар, 3500 кг и 52 см. Моему счастью не было предела. 10 июня Саше поставили прививку от гепатита, 11 числа пришла дежурная неонатолог и ей не понравилось состояние малыша. Она предложила забрать его в ПИТ, понаблюдать за ним. А 12 июня я утром пришла к сыночку(принесла молоко) и заведующая ПИТа сообщила что у Сашеньки случилось апноэ (остановка дыхания) и его подключили к аппарату ИВЛ (искусственной вентиляции лёгких), состояние его было тяжёлым. Мой мир рухнул, я не знала что будет дальше. В этот же день Сашеньку переводят в РДКБ в отделение реанимации новорожденных. Меня оставили в роддоме до 14 июня. После перевода в реанимацию мы узнаем что состояние очень тяжёлое, отек мозга, синдром угнетения, кома 2 степени, судорожный синдром, кровоизлияние в мозгу. Никаких прогнозов нам не давали. 14 июня мы покрестили Сашу прямо в реанимации. На аппарате ИВЛ Сашенька пробыл 2 недели, после на кислороде ещё 4 дня. 1 июля его перевели в отделение патологии новорожденных, там мы наконец-то были вместе. Пролежали мы в отделении 2 недели научились есть с бутылки, ушли от зонда и выписались домой. Дома мы пробыли всего неделю, по рекомендации участкового невролога мы поехали СДГКБ в неврологическое отделение. В этом отделении мы пробыли 3 дня и нас экстренно переводят в РДКБ с подозрение на ВЧК, в РДКБ нам срочно делают МРТ и ВЧК не обнаружено. Нас определили в психоневрологическое отделение, с 27 июля по 8 августа мы там лежали. Саше ставили капельницы, ему давали лекарства. Питался он через зонд. Нам сделали все анализы и исследования, на ЭЭГ была эпилептическая активность. Тогда нам сказали что у нас эпилептическая энцефалопатия, синдром Отахара. Через интернет я узнала что с этим диагнозом высокий % детской смертности. Но 9 августа 2016 поменяло всё, Санечке исполнилось 2 месяца и он попадает в реанимацию. В этот же день он был подключен к аппарату ИВЛ, впал в кому и опять состояние тяжелое. В начале сентября был консилиум по поводу нашего ребёнка, на нем нам сообщили что есть вероятность что он не выйдет из комы, что есть изменения в самом мозге. На тот момент нам сообщили что если Саша выйдет из комы, то он будет глубоким инвалидом. В сентябре нам сделали трахеостомию, установили трахеостому через которую был подключен аппарат ИВЛ. К сыночку мы ездили каждый день. В 20х числах октября Сашу получилось перевести от аппарата ИВЛ на кислород. Состояние стабилизировалось и наконец 31 октября Санечку перевели в отделение, теперь мы были вместе. Поначалу было очень страшно как обращаться с трахеостомой, сынок был на зондовом питании. Ни на что не реагирующих, в вегетативном состоянии. За все время в отделении мы прошли всевозможные исследования и анализы, на УЗИ сердца у нас выявили тромб на трикуспидальном клапане, на ЭЭГ регистрировалась эпилептическая активность. Еще в отделении я стала аккуратно заниматься с сыночком, учить его фокусировать взгляд и выводить его из того состояния. Спустя 2 месяца 30 декабря 2016 года мы выписались домой. Дома я научила нашего мальчика есть из бутылочки, мы восстанавливали сосательный и глотательный рефлекс. Потихоньку мы учились жить по новому, выходили из вегетативного состояния. Сейчас мы научились переворачиваться, улыбаться осознанно, узнавать родных, маму и папу. Он очень старается и хочет жить. Почти 2 года нам нельзя было полноценно реабилитироваться из-за сердца. Сейчас нам очень необходима качественная реабилитация, ведь есть шанс на то что мы сможем наверстать упущенное. В семье работает один папа. Я ухаживаю за сыном. Наш бюджет не в состоянии нести все необходимые расходы. Средства для предстоящей реабилитации Сашки отсутствуют. Мы будем очень благодарны за помощь Саше!
Согретое сердце
